Der HD-Trial Finder wird von der Europäischen Huntington-Vereinigung (European Huntington Association, EHA) entwickelt. Die EHA ist eine gemeinnützige Dachorganisation für alle nationalen Huntington-Verbände in Europa. Wir haben 44 Mitgliedsverbände in 28 europäischen Ländern (Stand August 2019).

 

Die EHA wird von einer großen Anzahl von Mitgliedern aus Huntington-Familien und professionellen Freiwilligen geleitet. Für weitere Informationen besuchen Sie: www.eurohuntington.org.

 

Der HD Trial Finder wird von der EHA finanziert und ist völlig unabhängig. Kein externer Stakeholder hat Einfluss auf die Inhalte.

 

Wir arbeiten eng mit Ärzten und Forschern zusammen, um sicherzustellen, dass die im HD Trial Finder aufgeführten Studien von hoher Qualität sind und alle Standards für gute Forschung erfüllen. Unser wichtigster Partner ist das Europäische Huntington-Netzwerk (European Huntington Disease Network, EHDN). Für weitere Informationen besuchen Sie: www.ehdn.org.

 

Wir kommunizieren eng mit Pharmaunternehmen, Universitäten oder Kliniken, die für die im HD Trial Finder aufgeführten Studien verantwortlich sind, um sicherzustellen, dass wir alle relevanten Informationen verfügbar haben.

 

Die Arbeitsgruppe HD Trial Finder traf sich im Juli 2019 im EHA-Büro in Norwegen. Hinten: Svein Olaf Olsen, Präsident der Internationalen Huntington-Vereinigung (International Huntington Association, IHA), Astri Arnesen, Präsidentin der Europäischen Huntington-Vereinigung, Michaela Winkelmann, Präsidentin de Deutschen Huntington Hilfe, vorne: Maria Phylis Kitema, Assistentin der Europäischen Huntington-Vereinigung