Sin ensayos clínicos, no puede haber mejores tratamientos, ni prevención ni cura para la enfermedad de Huntington. Los científicos trabajan constantemente para encontrar formas mejoradas de tratar enfermedades, pero los tratamientos mejorados nunca pueden convertirse en realidad sin realizar pruebas en ensayos clínicos con voluntarios humanos. Se necesita urgentemente que las personas con EH participen en los ensayos clínicos de inscripción en curso centrados en la EH. En algunos estudios, también se necesitan personas en riesgo, cuidadores y voluntarios sanos. Reclutar y retener a los participantes del ensayo es ahora el mayor obstáculo, además de la financiación, para desarrollar la próxima generación de tratamientos de la EH. Al participar en la investigación clínica, puede ayudar a acelerar el progreso y proporcionar información valiosa sobre posibles tratamientos y métodos de prevención.
Beneficios de los ensayos clínicos
La participación en ensayos clínicos tiene el potencial de ayudar tanto al participante individual como a otras personas que tienen EH o están en riesgo de desarrollarla:
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Puede desempeñar un papel más activo en su propia atención médica.
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Puede acceder a tratamientos potenciales antes de que estén ampliamente disponibles.
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Puede recibir atención médica experta en los principales centros de atención médica, a menudo sin coste, mientras participa en importantes investigaciones médicas.
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Puede ayudar a las generaciones futuras contribuyendo a la investigación de la EH.
Riesgos de la participación
La seguridad del paciente es el aspecto más importante de cada ensayo clínico de EH. Los procedimientos de cada estudio son revisados por un comité de expertos que no participa directamente en el ensayo, lo que ayuda a garantizar la protección de la seguridad del paciente.
Sin embargo, existen riesgos para los ensayos clínicos:
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Puede haber efectos secundarios desagradables o incluso graves relacionados con los tratamientos potenciales que se están estudiando.
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Es posible que el tratamiento experimental no sea eficaz.
Los detalles de los riesgos relacionados con la participación en el estudio clínico se detallan en el formulario de consentimiento que firman los participantes (o sus representantes) cuando aceptan participar.
Razones para el optimism
Ningún tratamiento nuevo avanza a la fase de prueba clínica a menos que haya pruebas sólidas que indiquen que será tan eficaz o más eficaz que las terapias actualmente disponibles. Cada ensayo clínico aporta un conocimiento valioso, tanto si el tratamiento funciona como se esperaba como si no.
Participar en estudios clínicos nos da optimismo para hoy y promesas para el futuro. Proporcionan a muchos participantes el acceso a tratamientos de vanguardia y a atención médica experta. Y algún día nos llevarán al final de la EH.
Los participantes reciben un alto nivel de atención
Todos los participantes reciben atención regular relacionada con el ensayo y oportunidades para hablar con el personal del ensayo clínico. La investigación muestra que las personas que viven con la enfermedad que participan en ensayos clínicos tienden a tener un mejor desempeño que las personas en una etapa similar de su enfermedad que no están inscritas en ensayos clínicos, independientemente de si el tratamiento experimental funciona. Los científicos creen que esta ventaja puede deberse a la alta calidad de la atención que se brinda durante los ensayos clínicos.