ДЕЙСТВУЙ

Каждый может помочь в борьбе, чтобы вылечить болезнь Хантингтона. Присоединяйтесь к делу, оставаясь в курсе событий, участвуя в исследованиях или становясь защитником тех, кто болен болезнью Хантингтона, и их семей.

Ниже приведена более подробная информация о том, как вы действуете!

Участвовать в исследованиях

Когда ты присоединяешься к учебе, ты даешь что-то, что не купишь за деньги!

Возможно, Вы не собирались вступать в клинические исследования. Однако участие в испытаниях – это хорошая, многообещающая возможность

для пациентов и их семей помочь добиться прорыва в лечении болезни Гентингтона (HD). Платформа- HDTrialFinder – предлагает Вам получить представление об исследованиях, проводимых поблизости с вами.

Поиск проб в формате HD предлагает вам обзор возможностей для проведения исследований рядом с вами. Немногие люди тратят время на размышления о клинических исследованиях (исследованиях, проводимых с участием людей) до постановки диагноза Хантингтона. Тем не менее, это область огромных возможностей для всех, кто живет с болезнью Хантингтона (HD), чтобы помочь ускорить развитие прорывов в лечении. Финансирование и другие ресурсы не могут компенсировать недостаток участников исследований (общая проблема для координаторов клинических испытаний).

Во всех исследованиях 85 процентов испытаний происходят с задержками, а 30 процентов даже никогда не выходят на поверхность из-за хронической нехватки добровольцев. Это резко замедляет прогресс в исследованиях, а это означает, что пациенты дольше ждут лучших решений для лечения своей болезни. Никогда еще не было так просто найти соответствующие исследования. HDTrialFinder — это удобный в использовании онлайн-инструмент, который предлагает таким же участникам, как и вы, обзор исследований болезни Хантингтона, проводимых рядом с вами, с подробной информацией о наборе персонала и о том, с кем связаться.  

Присоединиться к сообществу HD

Другой способ действий — присоединиться к нашей семье HD. Вы можете сделать это, связавшись со своей местной ассоциацией или Европейской ассоциацией охотников.

Многие местные ассоциации организуют встречи и разговоры о болезни Хантингтона. Кроме того, они часто проводят семинары и конференции. Это может быть хорошим способом узнать больше о болезни и познакомиться с другими людьми в сообществе Хантингтона.

 

Люди на мероприятии «HD on the MOVE» во время конференции Европейской ассоциации Хантингтона в Бухаресте, 2019.