Каждый может принять участие в борьбе с болезнью Гентингтона. Присоединяйтесь к нашему общему делу, оставаясь в курсе событий, участвуя в исследованиях или защищая права тех, кто болен болезнью Гентингтона, и членов их семей.
Ниже приведена более подробная информация о том, как можно проявить активное участие!
Вклад людей, принимающих участие в исследованиях, невозможно выразить деньгами.
Возможно, Вы никогда не задумывались об участии в исследовании. Однако участие в научных исследованиях — это очень ценная и большая возможность для пациентов и их семей помочь ускорить прорыв в лечении болезни Гентингтона (БГ). HDTrialFinder предлагает вам обзор возможностей для участия в исследованиях в вашем регионе.
Мало кто задумывается о клинических исследованиях (испытаниях, проводимых на людях) до постановки диагноза болезни Гентингтона. Тем не менее, это область огромных возможностей для всех, кто живет с болезнью Гентингтона (БГ), ускорить разработку прорывных методов лечения.
Финансирование и другие ресурсы не могут компенсировать нехватку участников исследования (обычная проблема для координаторов клинических испытаний). Во всех исследованиях 85% испытаний откладываются, а 30% вообще не начинаются из-за хронической нехватки добровольцев. Это резко замедляет ход исследований, а значит, пациенты дольше ждут лучших решений для лечения своего заболевания.
Еще никогда не было так просто найти подходящие исследования. HDTrialFinder — это удобный онлайн-инструмент, который предлагает обзор исследований в области болезни Гентингтона, расположенных в вашем регионе, с подробной информацией о наборе участников и контактными данными.
ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К СООБЩЕСТВУ С БГ
Также можно проявить активность стать частью нашей большой семьи с БГ. Сделать это можно, связавшись со своей местной ассоциацией или Европейской ассоциацией по борьбе с болезнью Гентингтона.
Многие местные ассоциации организуют встречи и разговоры о болезни Гентингтона. Кроме того, они часто проводят семинары и конференции. Это может быть хорошим способом узнать больше о болезни и познакомиться с другими людьми в сообществе семей с болезнью Гентингтона.
Участники конференции ЕНА на прогулке «HD on the MOVE», Бухарест, 2019 г.