ACTIE ONDERNEMEN

Word een deel van het antwoord! Jij hebt de mogelijkheid om jouw toekomst en die van miljoenen anderen met de ziekte van Huntington te beïnvloeden. Ontdek vandaag hoe je kan deelnemen aan een klinische studie.

KLINISCHE STUDIES HEBBEN JOU NODIG!

Als je deelneemt aan een klinische studie, geef je iets van onschatbare waarde!

Deelnemen aan onderzoek is misschien iets waar je nog niet aan gedacht hebt. Maar deelname aan zulke onderzoeken is een waardevolle en ingrijpende kans voor patiënten en families om doorbraken in de behandeling van de ziekte van Huntington (in het Engels HD) te versnellen. De HD trialfinder biedt je een overzicht van onderzoeksmogelijkheden in jouw buurt.

Weinig mensen denken na over klinisch onderzoek (studies uitgevoerd bij mensen) als ze nog geen huntingtondiagnose hebben gekregen. Desalniettemin is dit een gebied met enorme kansen voor iedereen die met de ziekte leeft om de ontwikkeling van doorbraken in de behandeling te versnellen.

Financiering en andere middelen kunnen een gebrek aan deelnemers niet goedmaken. Dit is een veelvoorkomend probleem voor coördinatoren van klinische studies. 85 procent van alle klinische studies loopt vertraging op en 30 procent komt zelfs nooit van de grond vanwege een chronisch tekort aan vrijwilligers. Dit vertraagt de voortgang van het onderzoek dramatisch, wat betekent dat patiënten langer moeten wachten op betere oplossingen om hun ziekte te behandelen.

Het is nog nooit zo eenvoudig geweest om relevante onderzoeken te vinden. HD trialfinder is een gebruiksvriendelijk online hulpmiddel dat potentiële deelnemers zoals jij een overzicht biedt van onderzoeken naar de ziekte van Huntington bij jou in de buurt, met gedetailleerde informatie over rekrutering en wie te contacteren.

WORD LID VAN DE HUNTINGTON GEMEENSCHAP

Een andere manier om actie te ondernemen is je aan te sluiten bij onze Huntington familie. Je kunt dit doen door contact op te nemen met jouw lokale vereniging of de Europese Vereniging van Huntington.

Veel van de lokale verenigingen organiseren bijeenkomsten waar mensen elkaar kunnen ontmoeten en kunnen praten over de Ziekte van Huntington. Daarnaast organiseren ze vaak seminars en conferenties. Dit kan een goede manier zijn om meer te leren over de ziekte en om andere mensen in de Huntington gemeenschap te leren kennen.

People attending ‘HD on the MOVE’ during European Huntington Association’s conference in Bucharest, 2019.