Jeder kann im Kampf gegen die Huntington-Krankheit helfen. Schließen Sie sich der Sache an, indem Sie informiert bleiben, an Forschungsarbeiten teilnehmen oder sich für Menschen mit Huntington-Krankheit und ihre Familien einsetzen.
Nachfolgend finden Sie weitere Informationen dazu, wie Sie Maßnahmen ergreifen!
Wenn Sie mitmachen gibt Ihnen eine Studie etwas, das man mit Geld nicht kaufen kann!
Die Teilnahme an der Forschung kann etwas sein, woran Sie bisher noch nicht gedacht haben. Die Teilnahme an Studien ist jedoch eine wertvolle und wirkungsvolle Gelegenheit für Patienten und Familien, um Durchbrüche in der Behandlung der Huntington-Krankheit zu beschleunigen. Der HDTrialFinder bietet Ihnen einen Überblick über die Studien in Ihrer Nähe.
Vor der Diagnose Huntington-Krankheit denken nur wenige Menschen über die klinische Forschung (Studien, die am Menschen durchgeführt werden) nach. Dennoch ist dies ein Bereich mit enormen Chancen für alle, die mit der Huntington-Krankheit leben, um die Entwicklung von Behandlungsdurchbrüchen zu beschleunigen.
Einen Mangel an Studienteilnehmern können weder die Finanzierung noch andere Ressourcen ausgleichen. (Das ist ein häufiges Problem für die Koordinatoren klinischer Studien). In der gesamten Forschung kommt es bei 85 % der Studien zu Verzögerungen und bei 30 % kommt es aufgrund des chronischen Mangels an Freiwilligen gar nicht erst zum Start. Dies verlangsamt den Forschungsfortschritt drastisch. Das bedeutet, die Patienten warten länger auf bessere Lösungen zur Behandlung ihrer Krankheit.
Noch nie war es einfacher, relevante Studien zu finden. Der HDTrialFinder ist ein benutzerfreundliches Online-Tool. Er bietet den Teilnehmern wie Ihnen einen Überblick über Studien zur Huntington-Krankheit in Ihrer Nähe. Hierzu erhalten Sie detaillierte Informationen zur Rekrutierung und den jeweiligen Ansprechpartnern
TRETEN SIE DER HUNTINGTON COMMUNITY BEI
Eine andere Möglichkeit, Maßnahmen zu ergreifen, besteht darin, sich unserer Huntington-Familie anzuschließen. Sie können dies tun, indem Sie sich an Ihren örtlichen Verband oder den Europäischen Huntington-Verband wenden.
Viele der örtlichen Verbände organisieren sich, damit sich Menschen treffen und über die Huntington-Krankheit sprechen können. Darüber hinaus veranstalten sie häufig Seminare und Konferenzen. Dies kann eine gute Möglichkeit sein, mehr über die Krankheit zu erfahren und andere Menschen in der Huntington-Gemeinde kennenzulernen.
Personen, die während der Konferenz der European Huntington Association in Bukarest, 2019, an „HD on the MOVE“ teilnehmen.