« La communauté des patients a besoin de chercheurs. Ils recherchent de nouvelles façons de développer des traitements efficaces. Les chercheurs ont également besoin du patient et comptent sur leur participation pour s’assurer que la recherche est significative. Les patients ne sont pas seulement des sujets, mais des acteurs actifs dans la découverte de nouveaux traitements. Avec un paysage aussi changeant dans le domaine de la recherche sur la maladie de Huntington n’est pas le moment de dire: “quelqu’un d’autre va le faire”. Ce quelqu’un est VOUS. Nous sommes les experts. Ceux qui vivent ou prennent soin d’une personne atteinte de la maladie de Huntington. Nous avons tous un partie, aussi petite soit-elle, à jouer dans la recherche »
DINA DE SOUSA
Membre du Conseil | European Huntington Association