КЛИНИЧЕСКИЕ НАБЛЮДАТЕЛЬНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ В ЕВРОПЕ
Прежде чем принять участие в исследовании, поговорите со своим медицинским работником и узнайте о рисках и потенциальных преимуществах.
Цели — лучше документировать психосоциальный статус и потребности лиц, ухаживающих за пациентами с БГ, и понять функционирование диады, сталкивающейся с болезнью на разных стадиях.
Целью данного исследования является изучение взаимосвязи между кофеином и течением БГ у участников в преманифестной стадии заболевания.
Enroll-HD — это международное исследование, изучающее, как болезнь меняется со временем у разных людей. Отслеживая изменения на протяжении многих лет, мы надеемся лучше понять течение БГ. Это может привести к более быстрому пониманию того, будет ли полезен новый препарат, что приведет к появлению новых методов лечения.
Цель исследования HDClarity — собрать высококачественную спинномозговую жидкость (СМЖ) для оценки биомаркеров и метаболизмов, которые позволят разработать новые методы лечения болезни Гентингтона (БГ). Вторичной целью является создание коллекции образцов плазмы высокого качества, соответствующим образцам СМЖ, которая также будет использоваться для оценки биомаркеров и метаболизмов, имеющих отношение к исследованиям в области БГ.
Это исследование призвано подтвердить, является ли производный нейротропный фактор мозга (BDNF) хорошим биомаркером БГ. BDNF будет собран и измерен из спинномозговой жидкости (CSF).
JOIN-HD – это всемирный регистр семей пациентов с ювенильной формой болезни Гентингтона (ЮБГ), цель которого – пролить свет на этот диагноз, объединить тех, кто страдает ЮБГ, повысить осведомленность и знания об этом заболевании, способствовать проведению исследований и содействовать улучшению медицинской помощи.
Команда проекта Европейской ассоциации по болезни Гентингтона “Движение Вперёд” организует вебинар для русскоязычного сообщества о последних достижениях в области исследований по болезни Гентингтона, проводимых во всем мире. Вебинар проведет президент Ассоциации Астри Арнесен.