¡ACTÚA!

Todos pueden ayudar en la lucha para curar la enfermedad de Huntington. Únase a la causa manteniéndose informado, participando en investigaciones o convirtiéndose en un defensor de las personas con la enfermedad de Huntington y sus familias.

A continuación, encontrará más información sobre cómo actuar.

PARTICIPAR EN LA INVESTIGACIÓN

Cuando te unes a un ensayo, das algo que el dinero no puede comprar!

Participar en un ensayo puede ser algo que no has considerado hacer. Pero participar en estudios es una oportunidad valiosa y de alto impacto para los pacientes y sus familias para ayudar a acelerar los avances en el tratamiento de la Enfermedad de Huntington (EH). El buscador de pruebas HDTrialFinder te ofrece una descripción general de las oportunidades de investigación cercanas a ti.

Pocas personas dedican tiempo a pensar en la investigación clínica (estudios realizados con seres humanos) antes del diagnóstico de Huntington. No obstante, esta es un área de grandes oportunidades para cualquier persona que viva con la Enfermedad de Huntington (EH) para ayudar a acelerar el desarrollo de avances en el tratamiento.

La financiación y otros recursos no pueden compensar la falta de participantes en el estudio (un problema común para los coordinadores de ensayos clínicos). En todas las investigaciones, el 85 por ciento de los ensayos se enfrentan a retrasos y el 30 por ciento ni siquiera despegan debido a la escasez crónica de voluntarios. Esto ralentiza drásticamente el progreso de la investigación, lo que significa que los pacientes esperan mucho más tiempo para obtener mejores soluciones para controlar su enfermedad.

Nunca ha sido tan fácil encontrar estudios relevantes. HDTrialFinder es una herramienta en línea fácil de usar que ofrece a participantes como tu una descripción general de los estudios sobre la Enfermedad de Huntington cerca de ti, con información detallada sobre el reclutamiento y a quién contactar.

ÚNETE A LA COMUNIDAD DE HUNTINGTON

Otra forma de actuar es unirse a la familia HD. Puede hacerlo poniéndose en contacto con su asociación local o la Asociación Europea de Huntington.

Muchas de les asociaciones locales se organizan para que la gente se reúna y hable sobre la enfermedad de Huntington. Además, suelen albergar seminarios y conferencias. Esta puede ser una buena manera de aprender más sobre la enfermedad y conocer a otras personas de la comunidad de Huntington.

¡Encuentra ahora un ensayo cerca de ti!