Здесь вы можете прочитать цитаты людей из сообщества с БГ, которые участвовали в клинических исследованиях. Если вы хотите рассказать о своем опыте участия в исследованиях в области болезни Гентингтона, пожалуйста, напишите по адресу communication@eurohuntington.org
Tecc
"Для меня чрезвычайно важно иметь возможность участвовать в будущих исследованиях, когда появится такая возможность. Я хочу знать, что и где доступно, а также иметь возможность найти достоверную информацию, и я думаю, что найти ее можно на HDTrialfinder".
Dina
“Обществу пациентов нужны исследователи. Они в поисках новых способов разработки эффективных методов лечения. Ученые тоже нуждаются в пациентах и полагаются на их участие, чтобы исследования были результативными. Пациенты являются не только предметом изучения, а инициаторами открытия новых методов лечения. С такой прогрессивно меняющейся обстановкой в области клинических испытаний болезни Гентингтона сейчас не время говорить “кто-то другой сделает это”. Потому что кто-то – это ВЫ. Мы – эксперты. Те, кто живет с БГ или ухаживает за кем-то с БГ. У нас у всех есть роль, неважно какая, в научных исследованиях.”
Мэтт
"Участие в исследованиях по БГ важно по той очевидной причине, что чем больше исследований мы проводим, тем ближе мы к эффективному лечению. Но реальность участия в клинических испытаниях такова, что это сложный процесс, и каждый должен хорошо подумать, подходит ли ему это исследование. Те, кто принимают участие в научных исследованиях, действительно смелые люди, и их в нашем обществе очень много. В этом нам повезло".
Лорен
"Семьи с БГ жизненно важны для продвижения исследований в области БГ - они никуда не продвинутся без участия и сотрудничества с сообществом пациентов с БГ и их родственников. Мы - ключ к окончательному излечению и лечению БГ".
Роб
"Если вы видите возможность участвовать в исследованиях, пройти опрос, сдать кровь, выступать перед людьми, пожалуйста, сделайте это. Это помогает обществу двигаться вперед, это стимулирует исследования, это позволяет нам иметь те разработки, которые у нас есть. Так что, все, кто хочет сделать что-то в области исследований, давайте, делайте это, это того стоит, это точно!".