Aquí puedes leer algunos testimonios de personas de la comunidad EH que han participado en estudios clínicos. Si quieres dar a conocer tu experiencia en la investigación de la EH, por favor envía un email a communication@eurohuntington.org
Tess
"Para mí es sumamente importante poder participar en futuras investigaciones cuando surja la oportunidad. Quiero saber qué hay disponible y dónde, también poder encontrar la información correcta y de calidad, y creo que HDTrialfinder representa eso".
Dina
“La comunidad de pacientes necesita investigadores. Buscan nuevas formas de desarrollar tratamientos efectivos. Los investigadores también necesitan al paciente y confían en su participación para garantizar que la investigación sea significativa. Los pacientes no son solo sujetos, sino actores activos en el descubrimiento de nuevos tratamientos. Con un panorama tan cambiante / en evolución en el campo de los ensayos clínicos en la Enfermedad de Huntington (EH), ahora no es el momento de decir “alguien más lo hará”. Ese alguien eres TÚ. Somos los expertos. Los que viven o cuidan a alguien con EH. Todos tenemos un papel, por pequeño que sea, que desempeñar en la investigación”.
Matt
"Participar en la investigación de la EH es importante por la razón obvia de que cuanto más participemos en la investigación, esencialmente más cerca estaremos de un tratamiento eficaz. Pero la realidad de participar en ensayos clínicos es que es reto en muchos aspectos y todo el mundo debería pensar cuidadosamente si ese estudio es adecuado para ellos. Quienes participan son personas realmente valientes y creo que hasta ahora hemos visto cuántos valientes tenemos en nuestra comunidad. Por eso somos afortunados".
Lauren
"Las familias con EH son vitales para el avance de la investigación de la EH - no iríamos a ninguna parte sin la participación y colaboración de la comunidad con EH. Somos la clave para la posible cura y tratamiento de la EH".
Rob
"Si ve una oportunidad de participar en la investigación, siendo encuestado, donando sangre, hablando con la gente, por favor, hazlo. Eso ayuda a la comunidad a avanzar, impulsa la investigación, hace que tengamos los avances que tenemos. Así que, cualquiera que quiera hacer algo en investigación, adelante, hazlo, ¡merece la pena, seguro!".