“De patiëntengemeenschap heeft onderzoekers nodig. Zij zoeken naar nieuwe manieren om effectieve behandelingen te ontwikkelen. Onderzoekers hebben ook de patiënt nodig en vertrouwen op hun deelname om ervoor te zorgen dat onderzoek zinvol is. Patiënten zijn niet alleen proefpersonen, maar actieve actoren in de ontdekking van nieuwe behandelingen. Met zo’n veranderend landschap in het Huntington onderzoeksveld is het nu niet de tijd om te zeggen: “iemand anders zal het wel doen”. Die iemand ben JIJ. Wij zijn de deskundigen. Degenen die leven met of zorgen voor iemand met de ZvH. We hebben allemaal een rol, hoe klein ook, te spelen in het onderzoek. “
DINA DE SOUSA
European Huntington Association