Опросы
Люди, страдающие болезнью Хантингтона (БГ), не получают необходимых им медицинских услуг, несмотря на разрушительное воздействие этого заболевания. БГ является генетическим заболеванием и приводит к летальному исходу, что наносит тяжелый удар по семьям и заставляет их страдать.
Лечения не существует, но пациентам можно помочь жить лучше и справиться с симптомами, если они получат доступ к правильным медицинским услугам и поддержке.
Сегодня лишь меньшинство людей, страдающих БГ, получают необходимую поддержку и помощь. Но решения этой проблемы есть — опыт и знания существуют — нам нужно только обеспечить лучший доступ для всех пациентов.
Молодежная организация по болезни Гентингтона (HDYO) в тесном сотрудничестве с Университетом Монаша в Мельбурне, Австралия, запустила онлайн-опрос, чтобы понять потребности молодых людей, страдающих болезнью Гентингтона (БГ).
Цель этого опроса — узнать, как HDYO может удовлетворить эти потребности, чтобы поддерживать, обучать и улучшать возможности молодых людей из семей с БГ по всему миру. Таким образом, результаты этого исследования позволят понять потребности людей, страдающих БГ, и определить виды поддержки, оказываемой HDYO.
Участников опроса попросят поделиться своим опытом в области БГ, включая текущие потребности, какие ресурсы они использовали, с какими проблемами столкнулись при получении доступа к ресурсам, своей точкой зрения и опытом участия в исследований в области БГ, а также рассказать как совершенствовать помощь нуждающимся лицам.
Опрос займет не более 10 минут. В опросе может принять участие любой представитель сообщества с БГ, достигший 18 лет и старше. К этой категории относятся люди, непосредственно затронутые БГ (люди с положительным тестом на БГ, находящиеся в группе риска или с диагнозом БГ), и люди, имеющие косвенное отношение к БГ (люди с отрицательным тестом, партнеры по уходу, друзья или специалисты).
Для прохождения опроса необходимо свободно владеть английским языком. Это международное исследование, поэтому в нем можно принять участие независимо от места жительства. Данный опрос является анонимным, никакая личная информация не будет собираться или распространяться. Результаты этого исследования могут быть опубликованы в научных журналах, представлены на научных конференциях и обсуждены с заинтересованными сторонами в HDYO.