ENQUÊTES EN COURS
Avant de participer à une étude, parlez-en à votre prestataire de soins de santé et renseignez-vous sur les risques et les avantages potentiels.
L’EHA – European Huntington Association, la Huntington Liga et la Ligue Huntington Francophone Belge ont créé cette enquête avec trois objectifs principaux :
- Pour mieux comprendre ce que les jeunes générations issues de familles impactées par la maladie de Huntington (MH) attendent des associations nationales en Belgique
- Pour trouver quels contenus pourraient être intéressants à inclure dans les présentations dédiées à la communauté MH belge lors de la conférence de l’European Huntington Association en 2023 à Blankenberghe
- Pour en savoir plus sur les expériences de la communauté belge en matière de participation à la recherche
Cette enquête est totalement anonyme (aucune information personnelle n’est collectée, telle que le nom, l’adresse IP ou les adresses e-mail), facile à remplir et brève.
Les personnes touchées par la maladie de Huntington (MH) ne bénéficient pas des services de santé dont elles ont besoin, malgré l’impact dévastateur de la maladie. La MH est génétique et mortelle, et les familles sont durement touchées et souffrent.
Il n’existe aucun traitement curatif, mais les patients peuvent être aidés à vivre mieux et à gérer leurs symptômes s’ils ont accès aux services de santé et au soutien appropriés.
Aujourd’hui, seule une minorité de personnes touchées par la MH obtient le soutien et l’aide dont elles ont besoin. Mais il existe des solutions à ce problème – l’expertise et les connaissances existent – nous devons seulement fournir un meilleur accès à tous les patients.