Das neue EHA-Projekt mit dem Titel „Moving Forward“ zielt darauf ab, zwei bestimmte Gruppen von HD-Familien näher an die Forschung und an Studien heranzuführen: Menschen mit einem HD-Risiko und Menschen, die positiv auf HD getestet wurden, aber noch keine Krankheitssymptome zeigen (prämanifestes HD-Stadium).
Die EHA hat eine Online-Umfrage erstellt, um die Bedürfnisse, Sorgen und Wünsche dieser beiden Gruppen in Bezug auf die Teilnahme an Forschungsprojekten zu ermitteln.
Die Umfrage ist völlig anonym (es werden keine persönlichen Daten wie IP- oder E-Mail-Adressen erfasst), leicht auszufüllen und kurz – sie dauert nur etwa 10 Minuten.
Die Teilnahme an dieser Umfrage ist freiwillig, und obwohl sie Ihnen vielleicht nicht direkt zugute kommt, kann sie die Erfahrungen und das Wissen von Familien mit Huntington in Bezug auf die Forschung verbessern. Die Ergebnisse der Umfrage werden der EHA helfen, die aktuelle Situation in Ihrem Land besser zu verstehen und notwendige Änderungen vorzuschlagen.
Nehmen Sie an der Umfrage teil!