ENCUESTAS ACTUALES
Las personas afectadas por la enfermedad de Huntington (EH) no reciben los servicios sanitarios que necesitan a pesar del impacto devastador de la enfermedad. La EH es genética y mortal, y las familias se ven afectadas y sufren.
No existe un tratamiento curativo, pero se puede ayudar a los pacientes a vivir mejor y a controlar los síntomas si tienen acceso a los servicios sanitarios y al apoyo adecuados.
Hoy en día, sólo una minoría de las personas afectadas por la EH reciben el apoyo y la ayuda que necesitan. Pero hay soluciones a este problema – la experiencia y los conocimientos existen – sólo tenemos que proporcionar un mejor acceso a todos los pacientes.
La Organización de Jóvenes con Enfermedad de Huntington (HDYO), en estrecha colaboración con la Monash University de Melbourne, Australia, ha lanzado recientemente una encuesta online para conocer las necesidades de los jóvenes afectados por la enfermedad de Huntington (EH).
El objetivo final de esta encuesta es aprender cómo la HDYO puede satisfacer estas necesidades, para poder apoyar, educar y empoderar a los jóvenes de familias con EH de todo el mundo. Así, los resultados de este estudio proporcionarán información sobre las necesidades de las personas afectadas por la EH e informarán sobre los tipos de apoyo proporcionados por HDYO.
A los encuestados se les pedirá que compartan sus experiencias sobre la EH, incluyendo las necesidades actuales, qué recursos han utilizado, los retos a los que se han enfrentado para acceder a los recursos, las perspectivas y experiencias con la investigación de la EH y qué tipos de apoyo se pueden mejorar. Completar la encuesta no supone más de 10 minutos.
Cualquier persona de la comunidad EH que tenga al menos 18 años o más puede participar en esta encuesta. Esto incluye a las personas directamente afectadas por la EH (personas con gen positivo, en riesgo o diagnosticadas de EH) e indirectamente afectadas por la EH (personas con gen negativo, cuidadores, amigos o profesionales).
Los encuestados deben hablar inglés con fluidez. Se trata de un estudio global, por lo que las personas pueden participar independientemente de donde vivan. Esta encuesta es anónima y no se recogerá ni distribuirá ninguna información personal. Los resultados de este estudio podrán publicarse en revistas académicas, presentarse en conferencias académicas y debatirse con las partes interesadas correspondientes en la HDYO.