Европейский HDTrialFinder создан Европейской ассоциацией по болезни Гентингтона (EHA). EHA является некоммерческой головной организацией для всех ассоциаций по болезни Гентнигтона вЕвропе. У нас 44 ассоциации—члена в 29 европейских странах (август 2019 года). EHA управляетсячленами семьи HD и профессиональными добровольцами и именно поэтому HDTrialFinder — инструмент, сделанный для нас, нами.
HDTrialFinder – первая и единственная европейская платформа, где все HD-испытания и исследования представленыпростым языком. Мы разработали веб—страницу, чтобы люди могли узнать, являются ли клиническиеиспытания подходящими для них, на условиях того ,что вход в систему не требуется (для обеспеченияабсолютной конфиденциальности). Наша цель — дать правильную, актуальную информацию оиспытаниях простым языком, который каждый может понять. Мы также предоставляем контактнуюинформацию, так что вы знаете, с кем связаться, если хотите выразить заинтересованность в участии впробной версии или у вас возникли дополнительные вопросы. Наша цель — быть многоязычнымсайтом в ближайшем будущем.
Наша миссия состоит в том, чтобы расширить возможности и привлечь сообщество HD, а такжеинформировать его о нашей жизненно важной роли в реализации нашего Видения (концепции) : разработать эффективное лечение и, в конечном счете, лекарство от HD.
Финансирование
HDTrialFinder финансируется различными организациями (перечисляется ниже), как услуга для всего европейскогоHD-сообщества. Наши спонсоры никак не влияют на контент, так как мы сохраняем полнуюредакторскую независимость. Пробная версия HD продолжает поиск и сбор средств для постоянного функционирования, обновления и актуализациисайта.
Astri Arnesen
ПРЕЗИДЕНТ ЕВРОПЕЙСКОЙ АССОЦИАЦИИ ПО
БОЛЕЗНИ ГЕНТИНГТОНА
Svein Olaf Olsen
ПРЕЗИДЕНТ НЕМЕЦКОЙ АССОЦИАЦИИ ПО
БОЛЕЗНИ ГЕНТИНГТОНА
Claudia Azañedo
менеджер по коммуникациям
Dina de Sousa
Научный редактор