Европейская поисковая система HDTrialFinder создана Европейской ассоциацией по борьбе с болезнью Гентингтона (EHA). EHA является некоммерческой головной организацией для всех ассоциаций по болезни Гентингтона (сокращённо БГ) в Европе. В её состав входят 44 ассоциации–члена из 29 европейских стран (данные на август 2019 года). EHA управляется членами семей с БГ и профессиональными добровольцами, и именно поэтому HDTrialFinder — инструмент, созданный нами для нас самих.
HDTrialFinder – первая и единственная платформа в Европе, где все научные испытания и клинические исследования в области БГ описаны простым языком. Мы создали этот сайт для того, чтобы люди могли анонимно (для обеспечения абсолютной конфиденциальности) узнать, являются ли клинические испытания подходящими для них. Наша цель — обеспечить вас достоверной и актуальной информацией о научных исследованиях на понятном языке, доступном каждому. На сайте вы найдёте контакты организаций по БГ в разных странах, если вы захотите принять участие в исследованиях, или у вас возникли дополнительные вопросы. В ближайшем будущем мы планируем перевод этого сайта на разные языки.
Наша миссия состоит в том, чтобы расширить возможности сообщества с БГ, информировать и привлечь его к реализации нашей главной цели: разработке эффективного лечения от болезни Гентингтона.
Финансирование
HDTrialFinder финансируется различными организациями (перечислены ниже), как сервис для всего европейского сообщества с БГ. Наши спонсоры никак не влияют на контент, таким образом мы сохраняем полную редакционную независимость. В рамках этого проекта мы продолжаем поиск и сбор средств для постоянного функционирования, обновления и актуализации этого поискового сайта.
Astri Arnesen
ПРЕЗИДЕНТ ЕВРОПЕЙСКОЙ АССОЦИАЦИИ ПО БОЛЕЗНИ ГЕНТИНГТОНА
Svein Olaf Olsen
ПРЕЗИДЕНТ МЕЖДУНАРОДНОЙ АССОЦИАЦИИ ПО БОРЬБЕ С БОЛЕЗНЬЮ ГЕНТИНГТОНА
Claudia Azañedo
менеджер по коммуникациям
Dina de Sousa
Научный редактор