HDTrialFinder está establecido por la Asociación Europea de Huntington (EHA). EHA es una organización paraguas sin fines de lucro para todas las asociaciones de Huntington en Europa. Tenemos 44 asociaciones miembro en 29 países europeos (agosto de 2019). EHA es administrado por familiares de EH y voluntarios profesionales y es por eso que HDTrialFinder es una herramienta hecha para nosotros, por nosotros.
HDTrialFinder es la primera y única plataforma europea en la que todos los ensayos y estudios de EH se presentan en un lenguaje sencillo. Hemos desarrollado la página web para que las personas puedan averiguar si los ensayos clínicos son una opción para ellos, en sus propios términos, ya que no es necesario iniciar sesión (para permitir una privacidad absoluta).
Nuestro objetivo es brindar información correcta y relevante sobre los ensayos en un lenguaje sencillo que todos puedan entender. También proporcionamos información de contacto, para que sepa a quién contactar si tiene interés en unirse a un ensayo o si tiene más preguntas. Nuestro objetivo es ser un espacio multilingüe en un futuro próximo. Nuestra misión es empoderar e involucrar a la comunidad de la EH e informarles sobre nuestro papel vital para lograr nuestra Visión: desarrollar un tratamiento eficaz y, en última instancia, una cura para la EH.
FONDOS
HDTrialFinder está financiado por diferentes organizaciones (enumeradas a continuación), como un servicio para toda la comunidad europea de EH. El contenido de ninguna manera está influenciado por nuestros patrocinadores, ya que mantenemos una total independencia editorial. El buscador de pruebas de EH (Hdtrailfinder) continúa recaudando fondos para mantener el sitio en funcionamiento, actualizado y relevante en todo momento.
Astri Arnesen
Presidenta I Asociación Europea de Huntington
Svein Olaf Olsen
Presidente I Asociación Internacional de Huntington
Dina de Sousa
Editora científica I Asociación Europea de Huntington
Claudia Azañedo Vázquez
Communication manager I ASOCIACIÓN EUROPEA DE HUNTINGTON