VOOR ONS – DOOR ONS

De Europese HD trialfinder is opgericht door de European Huntington Association (EHA). EHA is een overkoepelende non profitorganisatie voor alle huntingtonverenigingen in Europa. We hebben 44 aangesloten verenigingen in 29 Europese landen (augustus 2019). De EHA wordt beheerd door huntingtonfamilieleden en professionele vrijwilligers. Daardoor is de HD trialfinder een instrument geworden dat gemaakt is door ons voor ons.

HD trialfinder is het eerste en enige Europese platform waar alle huntingtononderzoeken en -studies in duidelijke taal worden gepresenteerd. We hebben deze webpagina ontwikkeld om mensen in staat te stellen te achterhalen of deelnemen aan klinische studies voor hen een optie is, op hun eigen voorwaarden, aangezien inloggen niet vereist is (om absolute privacy mogelijk te maken). Ons doel is om correcte, relevante informatie te geven over de onderzoeken in duidelijke taal die iedereen kan begrijpen. We bieden ook contactgegevens, zodat u weet met wie u contact kunt opnemen als u interesse hebt om deel te nemen aan een studie of als u nog vragen hebt. Ons doel is om in de nabije toekomst een meertalige website te zijn.

Onze missie: de huntingtongemeenschap versterken en deze te betrekken en te informeren over onze vitale rol om onze visie te realiseren, namelijk een effectieve behandeling en uiteindelijk een remedie te ontwikkelen voor de ziekte van Huntington.

FINANCIERING

HD trialfinder wordt gefinancierd door verschillende organisaties (zie hieronder), als een dienst aan de hele Europese huntingtongemeenschap. De inhoud wordt op geen enkele manier beïnvloed door onze financiers, aangezien we volledige redactionele onafhankelijkheid behouden.

HD trialfinder blijft geld inzamelen om de website te allen tijde draaiend, up-to-date en relevant te houden.

MAAK KENNIS MET HET TEAM

Astri Arnesen

Voorzitter | European Huntington Association

Svein Olaf Olsen

Voorzitter | International Huntington

Association

Michaela Winkelmann

Voorzitter | German Huntington Association

Maria Phyllis Kitema

Organisatiesecretaris

Claudia Azañedo Vázquez

COMMUNICATION MANAGER | EUROPEAN HUNTINGTON ASSOCIATION