HDTrialFinder wurde von der Europäischen Huntington-Vereinigung (EHA) entwickelt. Die EHA ist eine gemeinnützige Dachorganisation für alle nationalen Huntington-Verbände in Europa. Wir haben 44 Mitgliedsverbände in 29 europäischen Ländern (Stand August 2019). Die EHA wird von Mitgliedern aus Huntington-Familien und professionellen Freiwilligen geleitet und deshalb ist der HDTrialFinder ein Werkzeug, das für uns und von uns erstellt wurde.
HDTrialFinder ist die erste und einzige europäische Plattform, auf der alle Huntington-Studien in verständlicher Sprache präsentiert werden. Wir haben die Webseite entwickelt, um es Menschen zu ermöglichen, herauszufinden, ob klinische Studien eine Option für sie sind, und zwar zu ihren eigenen Bedingungen, da kein Login erforderlich ist (um absolute Privatsphäre zu gewährleisten). Unser Ziel ist es, korrekte, relevante Informationen über die Studien in verständlicher Sprache zu geben, die jeder verstehen kann. Wir stellen auch Kontaktinformationen zur Verfügung, damit Sie wissen, an wen Sie sich wenden können, wenn Sie Interesse an der Teilnahme an einer Studie bekunden möchten oder weitere Fragen haben. Unser Ziel ist es, in naher Zukunft mehrsprachig zu sein.
Unsere Aufgabe ist es, die Gemeinschaft der Betroffenen zu stärken und zu engagieren und sie über unsere entscheidende Rolle bei der Verwirklichung unserer Vision zu informieren: die Entwicklung einer wirksamen Behandlung und letztlich einer Heilung für die Huntington-Krankheit.
FINANZIERUNG
HDTrialFinder wird von verschiedenen Organisationen (siehe unten) als Service für die gesamte europäische Huntington-Gemeinschaft finanziert. Der Inhalt wird in keiner Weise von unseren Geldgebern beeinflusst, da wir volle redaktionelle Unabhängigkeit bewahren und sie auch nicht darum gebeten haben, Einfluss auf den Inhalt zu nehmen. Der HD Trial Finder sammelt weiterhin Gelder, um die Website jederzeit funktionsfähig, aktuell und relevant zu halten.
Astri Arnesen
President | European Huntington Association
Svein Olaf Olsen
President | International Huntington Association
Michaela Winkelmann
President | Deutsche Huntington-Hilfe
Dina de Sousa
Board member i European huntington association
Claudia Azañedo
Communication Manager | European Huntington Association