Le HDtrialfinder européen est créé par l’European Huntington Association (EHA). EHA est une organisation à but non lucratif qui chapeaute toutes les associations Huntington en Europe. Nous comptons 44 associations membres dans 29 pays européens (août 2019). EHA est géré par des membres de la famille MH et des bénévoles professionnels et c’est pourquoi Hdtrialfinder est un outil fait pour nous, par nous.
Hdtrialfinder est la première et la seule plateforme européenne où tous les essais et études MH sont présentés en langage clair. Nous avons développé la page Web pour permettre aux gens de savoir si les essais cliniques sont une option pour eux, selon leurs propres conditions, car aucune connexion n’est requise (pour garantir une confidentialité absolue). Notre objectif est de donner des informations correctes et pertinentes sur les essais en langage clair et compréhensible par tous. Nous fournissons également les coordonnées, de sorte que vous sachiez qui contacter si vous souhaitez exprimer votre intérêt à participer à un essai ou si vous avez d’autres questions. Notre objectif est d’être un site multilingue dans un proche avenir.
Notre mission est de responsabiliser et d’engager la communauté MH et de l’informer de notre rôle vital pour réaliser notre vision : développer un traitement efficace et, et in fine, un remède contre la MH.
FINANCEMENT
HD trialfinder est financé par différentes organisations (énumérées ci-dessous), comme un service à l’ensemble de la communauté MH européenne. Le contenu n’est en aucun cas influencé par nos bailleurs de fonds, car nous conservons une indépendance éditoriale complète. Hd trialfinder continue de lever des fonds afin de maintenir le site en fonction, mis à jour et pertinent à tout moment.
Astri Arnesen
Présidente | European Huntington
Association
Svein Olaf Olsen
Président | International Huntington
Association
Dina de Sousa
Rédacteur scientifique i european huntington association
Claudia Azañedo
Communication Manager | European Huntington Association