JOIN-HD – это всемирный регистр семей пациентов с ювенильной формой болезни Гентингтона (ЮБГ), цель которого – пролить свет на этот диагноз, объединить тех, кто страдает ЮБГ, повысить осведомленность и знания об этом заболевании, способствовать проведению исследований и содействовать улучшению медицинской помощи.

Болезнь Гентингтона с ювенильным началом диагностируется, когда у человека в 20 лет  или в более раннем возрасте появляются явные симптомы БГ. Исследование было создано для того, чтобы помочь исследователям найти людей с ЮБГ, чтобы они могли больше узнать об этой редкой подгруппе БГ, получить полное представление об этом заболевании, ответить на конкретные исследовательские вопросы и выявить семьи, которые могут пожелать принять участие в дальнейших исследованиях.

Исследование JOIN-HD проводится в режиме онлайн, поэтому вся собранная информация будет представлена с помощью веб-опросников. Исследование будет включать в себя несколько этапов, и в настоящее время открыт 1 этап (предварительная регистрация). На первом этапе участникам будет предложено дать согласие на участие в JOIN-HD и подтвердить свое отношение к БГ.

На этом этапе семьям будет помогать координатор реестра. Участникам первого этапа будет предложено принять участие в последующих этапах JOIN-HD, как только они станут доступны. Форма предварительной регистрации доступна на английском, испанском, итальянском, голландском, немецком, португальском, русском и немецком языках. Исследование JOIN-HD пока доступно только на английском языке, в ближайшем будущем оно будет переведено на другие языки.

Если у вас есть какие-либо вопросы о JOIN-HD, вы можете связаться с нами по электронной почте registry@hdyo.org