JOIN-HD es un registro mundial de familias afectadas por la Enfermedad de Huntington de inicio juvenil (EH Juvenil), cuyo objetivo es arrojar luz sobre este diagnóstico, reunir a las personas afectadas por la EH Juvenil, aumentar la concienciación y el conocimiento sobre esta enfermedad, facilitar la investigación y ayudar a promover una mejor atención. La enfermedad de Huntington de inicio juvenil se diagnostica cuando una persona de 20 años o menos desarrolla síntomas inequívocos de la EH.

El estudio fue creado para ayudar a los investigadores a encontrar personas con EH juvenil, para que puedan aprender más acerca de este subgrupo poco frecuente de la EH, tener una visión global de esta enfermedad, responder a preguntas específicas de investigación e identificar a las personas que deseen participar en futuras investigaciones.

JOIN-HD se realiza on-line, por lo que toda la información será recogida empleando cuestionarios web. El estudio constará de varias fases y actualmente está abierta la Fase 1 (Preinscripción). En la Etapa 1, se pedirá a los participantes que den su consentimiento para participar en JOIN-HD y que den información sobre las conexiones que tienen con la comunidad EH.

Un coordinador del registro ayudará a las familias durante esta fase. Los participantes de la fase 1 serán invitados a participar en futuras fases de JOIN-HD, cuando estén disponibles. El formulario de pre-registro está disponible en holandés, inglés, alemán, italiano, portugués, ruso y español. Aunque por ahora el estudio JOIN-HD sólo está disponible en inglés, se traducirá a otros idiomas. 

Si tiene alguna pregunta sobre JOIN-HD, puede ponerse en contacto enviando un correo electrónico a registry@hdyo.org