JOIN - HD

Registro mundial de la enfermedad de Huntington de inicio juvenil

Reclutando

INFORMACIÓN

PATROCINADOR

Roche, PTC Therapeutics, UniQure and Novartis

PARTICIPANTES

Actualmente desconocido

JOIN-HD es un registro mundial de familias afectadas por la Enfermedad de Huntington de inicio juvenil (EH Juvenil), cuyo objetivo es arrojar luz sobre este diagnóstico, reunir a las personas afectadas por la EH Juvenil, aumentar la concienciación y el conocimiento sobre esta enfermedad, facilitar la investigación y ayudar a promover una mejor atención. La enfermedad de Huntington de inicio juvenil se diagnostica cuando una persona de 20 años o menos desarrolla síntomas inequívocos de la EH.

El estudio fue creado para ayudar a los investigadores a encontrar personas con EH juvenil, para que puedan aprender más acerca de este subgrupo poco frecuente de la EH, tener una visión global de esta enfermedad, responder a preguntas específicas de investigación e identificar a las personas que deseen participar en futuras investigaciones.

JOIN-HD se realiza on-line, por lo que toda la información será recogida empleando cuestionarios web. El estudio constará de varias fases y actualmente está abierta la Fase 1 (Preinscripción). En la Etapa 1, se pedirá a los participantes que den su consentimiento para participar en JOIN-HD y que den información sobre las conexiones que tienen con la comunidad EH.

Un coordinador del registro ayudará a las familias durante esta fase. Los participantes de la fase 1 serán invitados a participar en futuras fases de JOIN-HD, cuando estén disponibles. El formulario de pre-registro está disponible en holandés, inglés, alemán, italiano, portugués, ruso y español. Aunque por ahora el estudio JOIN-HD sólo está disponible en inglés, se traducirá a otros idiomas. 

Si tiene alguna pregunta sobre JOIN-HD, puede ponerse en contacto enviando un correo electrónico a registry@hdyo.org

Edades elegibles para el estudio:

Personas con EH Juvenil, sus cuidadores y personas que cuidaron de alguien con EH Juvenil.

Sexos elegibles para el estudio:

Todos

Acepta voluntarios sanos:

No

  • Tener síntomas compatibles con la enfermedad de Huntington de inicio juvenil
  • Ser el cuidador de alguien con síntomas compatibles con la enfermedad de Huntington de inicio juvenil
  • Haber sido cuidador de alguien con síntomas compatibles con la enfermedad de Huntington de inicio juvenil.
  • Individuos que no cumplan los criterios de inclusión.
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dictionary:

Placebo

An inactive substance or treatment that looks the same as, and is given in the same way as, an active drug or intervention/treatment being studied.

The placebo effect is a psychological effect that causes people to feel better even if they’re taking a pill that doesn’t work. (from HDbuzz.org)

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dictionary:

Phase

The stage of a clinical trial studying a drug or biological product, based on definitions developed by the U.S. Food and Drug Administration (FDA). The phase is based on the study’s objective, the number of participants, and other characteristics. There are five phases: Early Phase 1 (formerly listed as Phase 0), Phase 1, Phase 2, Phase 3, and Phase 4. Not Applicable is used to describe trials without FDA-defined phases, including trials of devices or behavioral interventions.

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dictionary:

Inclusion Criteria

A type of eligibility criteria. These are the reasons that a person is allowed to participate in a clinical study.

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dictionary:

CAG repeat

The stretch of DNA at the beginning of the HD gene, which contains the sequence CAG repeated many times, and is abnormally long in people who will develop HD. (from HDbuzz.org)

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dictionary:

Exclusion Criteria

A type of eligibility criteria. These are reasons that a person is not allowed to participate in a clinical study.