DOMINO-HD
Завершено
DOMINO-HD состоит из двух фаз; в первой фазе изучаются методы достоверного измерения факторов образа жизни (физическая активность, сон, диета) у людей с болезнью Гентингтона (БГ) с наименьшим вмешательством нормальную жизнь. Во второй фазе будет использована информация, собранная в фазе 1, для измерения этих факторов образа жизни у людей с БГ в течение 12 месяцев. Основная цель DOMINO-HD – изучить, как сон, питание и физическая активность влияют на прогрессирование болезни Гентингтона, чтобы разработать новые способы поддержки и управления основными аспектами жизни пациентов с БГ. В ходе исследования также будет изучено, как цифровые технологии, такие как фитнес-браслеты, могут быть использованы для поддержки людей с БГ.
Предполагаемая дата завершения исследования: сентябрь 2022 года
Возраст, подходящий для исследования:
18 лет и старше
Пол, допущенный к исследованию:
Все
Участие здоровых добровольцев:
Носители гена БГ
Критерии включения
Взрослые (старше 18 лет) с диагнозом болезни Гентингтона, подтвержденным генетическим тестированием, которые могут ходить без посторонней помощи и участвуют (в настоящее время или в последнее время) в исследовании Enroll-HD.
Критерии исключения
- Ювенильная форма болезни Гентингтона (БГ)
- История сопутствующих неврологических заболеваний, таких как рассеянный склероз или инсульт
- Острые (в течение 1 месяца) ортопедические заболевания, такие как вывих или перелом лодыжки
- Тяжелые медицинские состояния, такие как нестабильное или прогрессирующее заболевание сердца, неконтролируемый диабет, тяжелая дисфункция печени, почек или щитовидной железы, или подобные медицинские состояния
- Любое острое или нестабильное психическое состояние
- Невозможность длительного ношения монитора активности
- Неспособность или нежелание дать письменное информированное согласие
- Отсутствие доступа к смартфону
- Нежелание разрешать исследовательской группе устанавливать на свой смартфон приложения, связанные с исследованием
Страны
Общие вопросы
Cheney Drew
Tel: +44 (0)29 2068 7243
drewc5@cardiff.ac.uk
ПОСЛЕДНИЕ СВЕДЕНИЯ:
Набор участников для этого финансируемого ЕС обсервационного исследования, которое позволит получить новые данные о том, связаны ли факторы поведения и образа жизни с генетическим риском и прогрессированием БГ, наконец-то начался в феврале 2022г. после задержек, вызванных пандемией.
ГЕРМАНИЯ
ИРЛАНДИЯ
TRIAL SITE:
Universitätsklinikum Ulm
Address: Ulm, Baden-Württemberg, Germany, 89081
CONTACT
Nana Kovacevic
nana.kovacevic@uniklinik-ulm.de
Recruiting
TRIAL SITE:
University College Dublin, Ireland
Address: University College Dublin, Belfield, Dublin 4, Irland
CONTACT
Madeleine Lowery
Tel: +353 1 716 1911
madeleine.lowery@ucd.ie
Recruiting
ПОЛЬША
ИСПАНИЯ
TRIAL SITE:
Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
Address: Jana III Sobieskiego 9, Warszawa, 02-957
CONTACT
Malgorzata Dusza-Rowinska
Tel: +48 694 904 208
m.dusza.rowinska@gmail.com
Recruiting
TRIAL SITE:
Hospital Universitario de Burgos
Address: Neurology Department, Avda Islas Baleares 3, Burgos, 09006
CONTACT
Carla Collazo
Tel: 947 256 533 ext 35380
ccollazo@ubu.es
Recruiting
ШВЕЙЦАРИЯ
ВЕЛИКОБРИТАНИЯ
TRIAL SITE:
University Hospital Zurich
Address: Zürich, Switzerland, 08091
CONTACT
Hans Jung
hans.jung@usz.ch
Klavs Renerts
klavs.renerts@usz.ch
Recruiting
TRIAL SITE (Lead site):
Cardiff University
Address: Cardiff, United Kingdom, CF24 4HQ
CONTACT
Philippa Jones
Tel: +44 29206 87269
dominohd@cardiff.ac.uk