DOMINO-HD

Идёт набор участников

ПОДРОБНЕЕ ОБ ЭТОМ

СПОНСОР

Кардиффский Университет

КОЛИЧЕСТВО УЧАСТНИКОВ

300-450

DOMINO-HD состоит из двух фаз; в первой фазе изучаются методы достоверного измерения факторов образа жизни (физическая активность, сон, диета) у людей с болезнью Гентингтона (БГ) с наименьшим вмешательством нормальную жизнь. Во  второй фазе будет использована информация, собранная в фазе 1, для измерения этих факторов образа жизни у людей с БГ в течение 12 месяцев. Основная цель DOMINO-HD — изучить, как сон, питание и физическая активность влияют на прогрессирование болезни Гентингтона, чтобы разработать новые способы поддержки и управления основными аспектами жизни пациентов с БГ. В ходе исследования также будет изучено, как цифровые технологии, такие как фитнес-браслеты, могут быть использованы для поддержки людей с БГ.

Предполагаемая дата завершения исследования: сентябрь 2022 года

Возраст, подходящий для исследования:

18 лет и старше

Пол, допущенный к исследованию:

Все

Участие здоровых добровольцев:

Носители гена БГ

Критерии включения

Взрослые (старше 18 лет) с диагнозом болезни Гентингтона, подтвержденным генетическим тестированием, которые могут ходить без посторонней помощи и участвуют (в настоящее время или в последнее время) в исследовании Enroll-HD.

Критерии исключения

  • Ювенильная форма болезни Гентингтона (БГ)
  • История сопутствующих неврологических заболеваний, таких как рассеянный склероз или инсульт
  • Острые (в течение 1 месяца) ортопедические заболевания, такие как вывих или перелом лодыжки
  • Тяжелые медицинские состояния, такие как нестабильное или прогрессирующее заболевание сердца, неконтролируемый диабет, тяжелая дисфункция печени, почек или щитовидной железы, или подобные медицинские состояния
  • Любое острое или нестабильное психическое состояние
  • Невозможность длительного ношения монитора активности
  • Неспособность или нежелание дать письменное информированное согласие
  • Отсутствие доступа к смартфону
  • Нежелание разрешать исследовательской группе устанавливать на свой смартфон приложения, связанные с исследованием

Страны

Общие вопросы

Cheney Drew
Tel: +44 (0)29 2068 7243
drewc5@cardiff.ac.uk

ПОСЛЕДНИЕ СВЕДЕНИЯ:

Набор участников для этого финансируемого ЕС обсервационного исследования, которое позволит получить новые данные о том, связаны ли факторы поведения и образа жизни с генетическим риском и прогрессированием БГ, наконец-то начался в феврале 2022г. после задержек, вызванных пандемией.

ГЕРМАНИЯ

ИРЛАНДИЯ

TRIAL SITE: 
Universitätsklinikum Ulm

Address: Ulm, Baden-Württemberg, Germany, 89081

CONTACT
Nana Kovacevic
nana.kovacevic@uniklinik-ulm.de

Recruiting

TRIAL SITE:
University College Dublin, Ireland

Address: University College Dublin, Belfield, Dublin 4, Irland

CONTACT
Madeleine Lowery
Tel: +353 1 716 1911
madeleine.lowery@ucd.ie

Recruiting

ПОЛЬША

ИСПАНИЯ

TRIAL SITE:
Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw

Address: Jana III Sobieskiego 9, Warszawa, 02-957 

CONTACT
Malgorzata Dusza-Rowinska
Tel: +48 694 904 208
m.dusza.rowinska@gmail.com

Recruiting

TRIAL SITE:
Hospital Universitario de Burgos

Address: Neurology Department, Avda Islas Baleares 3, Burgos, 09006

CONTACT
Carla Collazo
Tel: 947 256 533 ext 35380
ccollazo@ubu.es

Recruiting

ШВЕЙЦАРИЯ

ВЕЛИКОБРИТАНИЯ

TRIAL SITE:
University Hospital Zurich

Address: Zürich, Switzerland, 08091

CONTACT
Hans Jung
hans.jung@usz.ch

Klavs Renerts
klavs.renerts@usz.ch

Recruiting

TRIAL SITE (Lead site):
Cardiff University

Address: Cardiff, United Kingdom, CF24 4HQ

CONTACT
Philippa Jones
Tel: +44 29206 87269
dominohd@cardiff.ac.uk

 

Recruiting