DOMINO-HD
Objetivos de estilo de vida en múltiples ámbitos para mejorar el pronóstico en la Enfermedad de Huntington
No reclutando
DOMINO-HD está dividido en dos fases; la fase 1 está buscando métodos para medir de forma fiable los factores del estilo de vida (actividad física, sueño, dieta) en personas con la enfermedad de Huntington (EH) de forma que perturbe lo menos posible su vida normal. La fase 2 utilizará la información recogida en la fase 1 para medir estos factores de estilo de vida en personas con EH durante 12 meses. El objetivo principal de DOMINO-HD es observar cómo el sueño, la nutrición y la actividad física influyen en la progresión de la enfermedad de Huntington para desarrollar nuevas formas de apoyar y gestionar aspectos fundamentales de los pacientes con EH. El estudio también explorará cómo las tecnologías digitales, como los dispositivos portátiles de seguimiento de la actividad física, pueden utilizarse para apoyar a las personas con EH.
Fecha estimada de finalización del estudio: Marzo de 2022
Edades elegibles del estudio:
18 años o más (adulto, adulto mayor)
Sexos elegibles del estudio:
Todas
Acepta voluntarios sanos:
Gen positivo
Criterios de inclusión:
Adultos (mayores de 18 años) con un diagnóstico de la enfermedad de Huntington confirmado por pruebas genéticas, que sean capaces de caminar sin ayuda y que estén participando (actualmente o recién inscritos) en el estudio Enroll-HD.
Criterios de exclusión
- Diagnóstico de enfermedad de Huntington (EH) de inicio juvenil
- Antecedentes de afecciones neurológicas coexistentes, como esclerosis múltiple o derrame cerebral
- Lesiones traumatológicas agudas (en el plazo de 1 mes) como un esguince de tobillo o una fractura
- Afecciones médicas graves como enfermedad cardíaca inestable o progresiva, diabetes no controlada, disfunción hepática, renal o tiroidea grave, o afecciones médicas similares
- Cualquier condición psiquiátrica aguda o inestable
- Incapacidad de tolerar el uso prolongado del monitor de actividad
- Incapacidad o falta de voluntad para dar un consentimiento informado por escrito
- No tener acceso a un teléfono inteligente (smartphone)
- No estar dispuesto a permitir que el equipo de investigación instale en su smartphone aplicaciones relacionadas con el estudio
PAÍSES
CONTACTO:
Para consultas generales
Cheney Drew
Tel: +44 (0)29 2068 7243
drewc5@cardiff.ac.uk
ACTUALIZACIONES:
El reclutamiento para este estudio observacional financiado por la UE, que está diseñado para proporcionar nuevos conocimientos sobre si los factores de comportamiento y estilo de vida están relacionados con el riesgo genético y la progresión de la EH, finalmente se puso en marcha en febrero tras los retrasos causados por la pandemia.
ALEMANIA
IRLANDA
TRIAL SITE:
Universitätsklinikum Ulm
Address: Ulm, Baden-Württemberg, Germany, 89081
CONTACT
Nana Kovacevic
nana.kovacevic@uniklinik-ulm.de
Recruiting
TRIAL SITE:
University College Dublin, Ireland
Address: University College Dublin, Belfield, Dublin 4, Irland
CONTACT
Madeleine Lowery
Tel: +353 1 716 1911
madeleine.lowery@ucd.ie
Recruiting
POLONIA
ESPAÑA
LUGAR:
Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
DIRECCIÓN: Jana III Sobieskiego 9, Warszawa, 02-957
CONTACTO:
Malgorzata Dusza-Rowinska
Tel: +48 694 904 208
m.dusza.rowinska@gmail.com
Recruiting
LUGAR:
Hospital Universitario de Burgos
DIRECCIÓN: Neurology Department, Avda Islas Baleares 3, Burgos, 09006
CONTACTO:
Carla Collazo
Tel: 947 256 533 ext 35380
ccollazo@ubu.es
Recruiting
SUIZA
REINO UNIDO
LUGAR:
University Hospital Zurich
DIRECCIÓN: Zürich, Switzerland, 08091
CONTACTO:
Hans Jung
hans.jung@usz.ch
Klavs Renerts
klavs.renerts@usz.ch
Recruiting
LUGAR (Lead site):
Cardiff University
DIRECCIÓN: Cardiff, United Kingdom, CF24 4HQ
CONTACTO:
Philippa Jones
Tel: +44 29206 87269
dominohd@cardiff.ac.uk