DOMINO-HD está dividido en dos fases; la fase 1 está buscando métodos para medir de forma fiable los factores del estilo de vida (actividad física, sueño, dieta) en personas con la enfermedad de Huntington (EH) de forma que perturbe lo menos posible su vida normal. La fase 2 utilizará la información recogida en la fase 1 para medir estos factores de estilo de vida en personas con EH durante 12 meses. El objetivo principal de DOMINO-HD es observar cómo el sueño, la nutrición y la actividad física influyen en la progresión de la enfermedad de Huntington para desarrollar nuevas formas de apoyar y gestionar aspectos fundamentales de los pacientes con EH. El estudio también explorará cómo las tecnologías digitales, como los dispositivos portátiles de seguimiento de la actividad física, pueden utilizarse para apoyar a las personas con EH.
Fecha estimada de finalización del estudio: Marzo de 2022
Edades elegibles del estudio:
18 años o más (adulto, adulto mayor)
Sexos elegibles del estudio:
Todas
Acepta voluntarios sanos:
Gen positivo
Criterios de inclusión:
Adultos (mayores de 18 años) con un diagnóstico de la enfermedad de Huntington confirmado por pruebas genéticas, que sean capaces de caminar sin ayuda y que estén participando (actualmente o recién inscritos) en el estudio Enroll-HD.
Criterios de exclusión
Diagnóstico de enfermedad de Huntington (EH) de inicio juvenil
Antecedentes de afecciones neurológicas coexistentes, como esclerosis múltiple o derrame cerebral
Lesiones traumatológicas agudas (en el plazo de 1 mes) como un esguince de tobillo o una fractura
Afecciones médicas graves como enfermedad cardíaca inestable o progresiva, diabetes no controlada, disfunción hepática, renal o tiroidea grave, o afecciones médicas similares
Cualquier condición psiquiátrica aguda o inestable
Incapacidad de tolerar el uso prolongado del monitor de actividad
Incapacidad o falta de voluntad para dar un consentimiento informado por escrito
No tener acceso a un teléfono inteligente (smartphone)
No estar dispuesto a permitir que el equipo de investigación instale en su smartphone aplicaciones relacionadas con el estudio
El reclutamiento para este estudio observacional financiado por la UE, que está diseñado para proporcionar nuevos conocimientos sobre si los factores de comportamiento y estilo de vida están relacionados con el riesgo genético y la progresión de la EH, finalmente se puso en marcha en febrero tras los retrasos causados por la pandemia.