DOMINO-HD

Objetivos de estilo de vida en múltiples ámbitos para mejorar el pronóstico en la Enfermedad de Huntington

Reclutando

SOBRE NOSOTROS

PATROCINADOR

Cardiff University

PARTICIPANTES

300-450

DOMINO-HD está dividido en dos fases; la fase 1 está buscando métodos para medir de forma fiable los factores del estilo de vida (actividad física, sueño, dieta) en personas con la enfermedad de Huntington (EH) de forma que perturbe lo menos posible su vida normal. La fase 2 utilizará la información recogida en la fase 1 para medir estos factores de estilo de vida en personas con EH durante 12 meses. El objetivo principal de DOMINO-HD es observar cómo el sueño, la nutrición y la actividad física influyen en la progresión de la enfermedad de Huntington para desarrollar nuevas formas de apoyar y gestionar aspectos fundamentales de los pacientes con EH. El estudio también explorará cómo las tecnologías digitales, como los dispositivos portátiles de seguimiento de la actividad física, pueden utilizarse para apoyar a las personas con EH.

Fecha estimada de finalización del estudio: Septiembre de 2022

Edades elegibles del estudio:

18 años o más (adulto, adulto mayor)

Sexos elegibles del estudio:

Todas

Acepta voluntarios sanos:

Gen positivo

Criterios de inclusión:

Adultos (mayores de 18 años) con un diagnóstico de la enfermedad de Huntington confirmado por pruebas genéticas, que sean capaces de caminar sin ayuda y que estén participando (actualmente o recién inscritos) en el estudio Enroll-HD.

Criterios de exclusión

  • Diagnóstico de enfermedad de Huntington (EH) de inicio juvenil
  • Antecedentes de afecciones neurológicas coexistentes, como esclerosis múltiple o derrame cerebral
  • Lesiones traumatológicas agudas (en el plazo de 1 mes) como un esguince de tobillo o una fractura
  • Afecciones médicas graves como enfermedad cardíaca inestable o progresiva, diabetes no controlada, disfunción hepática, renal o tiroidea grave, o afecciones médicas similares
  • Cualquier condición psiquiátrica aguda o inestable
  • Incapacidad de tolerar el uso prolongado del monitor de actividad
  • Incapacidad o falta de voluntad para dar un consentimiento informado por escrito
  • No tener acceso a un teléfono inteligente (smartphone)
  • No estar dispuesto a permitir que el equipo de investigación instale en su smartphone aplicaciones relacionadas con el estudio 

PAÍSES

CONTACTO:

Para consultas generales

Cheney Drew
Tel: +44 (0)29 2068 7243
drewc5@cardiff.ac.uk


ACTUALIZACIONES:

El reclutamiento para este estudio observacional financiado por la UE, que está diseñado para proporcionar nuevos conocimientos sobre si los factores de comportamiento y estilo de vida están relacionados con el riesgo genético y la progresión de la EH, finalmente se puso en marcha en febrero tras los retrasos causados por la pandemia. 

ALEMANIA

IRLANDA

TRIAL SITE: 
Universitätsklinikum Ulm

Address: Ulm, Baden-Württemberg, Germany, 89081

CONTACT
Nana Kovacevic
nana.kovacevic@uniklinik-ulm.de

Recruiting

TRIAL SITE:
University College Dublin, Ireland

Address: University College Dublin, Belfield, Dublin 4, Irland

CONTACT
Madeleine Lowery
Tel: +353 1 716 1911
madeleine.lowery@ucd.ie

Recruiting

POLONIA

ESPAÑA

LUGAR:
Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw

DIRECCIÓN: Jana III Sobieskiego 9, Warszawa, 02-957 

CONTACTO:
Malgorzata Dusza-Rowinska
Tel: +48 694 904 208
m.dusza.rowinska@gmail.com

Recruiting

LUGAR:
Hospital Universitario de Burgos

DIRECCIÓN: Neurology Department, Avda Islas Baleares 3, Burgos, 09006

CONTACTO:
Carla Collazo
Tel: 947 256 533 ext 35380
ccollazo@ubu.es

Recruiting

SUIZA

REINO UNIDO

LUGAR:
University Hospital Zurich

DIRECCIÓN: Zürich, Switzerland, 08091

CONTACTO:
Hans Jung
hans.jung@usz.ch

Klavs Renerts
klavs.renerts@usz.ch

Recruiting

LUGAR (Lead site):
Cardiff University

DIRECCIÓN: Cardiff, United Kingdom, CF24 4HQ

CONTACTO:
Philippa Jones
Tel: +44 29206 87269
dominohd@cardiff.ac.uk

Recruiting