DOMINO-HD
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MISES À JOUR
Le recrutement pour cette étude d’observation financée par l’UE, qui vise à fournir de nouvelles informations sur le lien entre les facteurs liés au comportement et au mode de vie, d’une part, et le risque génétique et la progression de la HD, d’autre part, a finalement commencé en février, après les retards causés par la pandémie.
DOMINO-HD est divisé en deux phases : la phase 1 étudie les méthodes permettant de mesurer de manière fiable les facteurs liés au mode de vie (activité physique, sommeil, alimentation) chez les personnes atteintes de la maladie de Huntington (MH), d’une manière qui perturbe le moins possible leur vie normale. La phase 2 utilisera les informations recueillies lors de la phase 1 pour mesurer ces facteurs de mode de vie chez les personnes atteintes de la maladie de Huntington pendant 12 mois. L’objectif principal de DOMINO-HD est d’étudier l’impact du sommeil, de la nutrition et de l’activité physique sur la progression de la maladie de Huntington, afin de développer de nouveaux moyens de soutenir et de gérer les aspects fondamentaux des patients atteints de HD. L’étude explorera également comment les technologies numériques, telles que les trackers de fitness portables, peuvent être utilisées pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de Huntington.
Date estimée de fin de l’étude : Mars 2022
Ages éligibles
pour l'étude:
18 ans et plus
(Adulte, Adulte âgé)
Sexes éligibles
pour l'étude:
Tous
Accepte les volontaires en bonne santé:
Gène positif
Critères d'inclusion
Adultes (âgés de plus de 18 ans) ayant reçu un diagnostic de la maladie de Huntington confirmé par un test génétique, capables de marcher sans assistance et participant (actuellement ou nouvellement inscrits) à l’étude Enroll-HD.
Critères d'exclusion
- Diagnostic de la maladie de Huntington à début juvénile (HD)
- Antécédents d’affections neurologiques comorbides telles que la sclérose en plaques ou l’accident vasculaire cérébral.
- Affections orthopédiques aiguës (dans un délai d’un mois) telles qu’une entorse ou une fracture de la cheville.
- Conditions médicales graves telles qu’une maladie cardiaque instable ou progressive, un diabète non contrôlé, un dysfonctionnement grave du foie, des reins ou de la thyroïde, ou des conditions médicales similaires.
- Tout état psychiatrique aigu ou instable
Incapacité à tolérer le port prolongé du moniteur d’activité - Incapacité ou refus de donner un consentement éclairé écrit
Pas d’accès à un smartphone - Refus de permettre à l’équipe de recherche d’installer sur leur smartphone des applications liées à l’étude
LOCATIONS
Questions générales
Cheney Drew
Tel: +44 (0)29 2068 7243
drewc5@cardiff.ac.uk
ALLEMAGNE
IRELANDE
TRIAL SITE:
Universitätsklinikum Ulm
Address: Ulm, Baden-Württemberg, Germany, 89081
CONTACT
Nana Kovacevic
nana.kovacevic@uniklinik-ulm.de
Recruiting
TRIAL SITE:
University College Dublin, Ireland
Address: University College Dublin, Belfield, Dublin 4, Irland
CONTACT
Madeleine Lowery
Tel: +353 1 716 1911
madeleine.lowery@ucd.ie
Recruiting
POLOGNE
ESPAGNE
TRIAL SITE:
Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw
Address: Jana III Sobieskiego 9, Warszawa, 02-957
CONTACT
Malgorzata Dusza-Rowinska
Tel: +48 694 904 208
m.dusza.rowinska@gmail.com
Recruiting
TRIAL SITE:
Hospital Universitario de Burgos
Address: Neurology Department, Avda Islas Baleares 3, Burgos, 09006
CONTACT
Carla Collazo
Tel: 947 256 533 ext 35380
ccollazo@ubu.es
Recruiting
SUISSE
ROYAUME-UNI
TRIAL SITE:
University Hospital Zurich
Address: Zürich, Switzerland, 08091
CONTACT
Hans Jung
hans.jung@usz.ch
Klavs Renerts
klavs.renerts@usz.ch
Recruiting
TRIAL SITE (Lead site):
Cardiff University
Address: Cardiff, United Kingdom, CF24 4HQ
CONTACT
Philippa Jones
Tel: +44 29206 87269
dominohd@cardiff.ac.uk