КЛИНИЧЕСКИЕ НАБЛЮДАТЕЛЬНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ В ЕВРОПЕ
Прежде чем принять участие в исследовании, поговорите со своим медицинским работником и узнайте о рисках и потенциальных преимуществах.
Цели — лучше документировать психосоциальный статус и потребности лиц, ухаживающих за пациентами с БГ, и понять функционирование диады, сталкивающейся с болезнью на разных стадиях.
Целью данного исследования является изучение взаимосвязи между кофеином и течением БГ у участников в преманифестной стадии заболевания.
DOMINO-HD состоит из двух фаз; в первой фазе изучаются методы достоверного измерения факторов образа жизни (физическая активность, сон, диета) у людей с болезнью Гентингтона (БГ) с наименьшим вмешательством нормальную жизнь. Во второй фазе будет использована информация, собранная в фазе 1, для измерения этих факторов образа жизни у людей с БГ в течение 12 месяцев.
Enroll-HD — это международное исследование, изучающее, как болезнь меняется со временем у разных людей. Отслеживая изменения на протяжении многих лет, мы надеемся лучше понять течение БГ. Это может привести к более быстрому пониманию того, будет ли полезен новый препарат, что приведет к появлению новых методов лечения.
Цель исследования HDClarity — собрать высококачественную спинномозговую жидкость (СМЖ) для оценки биомаркеров и метаболизмов, которые позволят разработать новые методы лечения болезни Гентингтона (БГ). Вторичной целью является создание коллекции образцов плазмы высокого качества, соответствующим образцам СМЖ, которая также будет использоваться для оценки биомаркеров и метаболизмов, имеющих отношение к исследованиям в области БГ.
Это исследование призвано подтвердить, является ли производный нейротропный фактор мозга (BDNF) хорошим биомаркером БГ. BDNF будет собран и измерен из спинномозговой жидкости (CSF).
SHIELD HD — это международное исследование, в ходе которого будет проводиться наблюдение за группой людей, страдающих болезнью Гентингтона или подверженных риску ее развития. В рамках SHIELD HD будет собираться информация о состоянии здоровья, включающая историю болезни, образцы крови и спинномозговой жидкости. Участники исследования также пройдут МРТ, тесты на когнитивные и двигательные функции.
JOIN-HD – это всемирный регистр семей пациентов с ювенильной формой болезни Гентингтона (ЮБГ), цель которого – пролить свет на этот диагноз, объединить тех, кто страдает ЮБГ, повысить осведомленность и знания об этом заболевании, способствовать проведению исследований и содействовать улучшению медицинской помощи.
Команда проекта Европейской ассоциации по болезни Гентингтона “Движение Вперёд” организует вебинар для русскоязычного сообщества о последних достижениях в области исследований по болезни Гентингтона, проводимых во всем мире. Вебинар проведет президент Ассоциации Астри Арнесен.