IMPORTANTE

Antes de participar en un estudio, hable con su proveedor de atención médica y conozca los riesgos y beneficios potenciales.

¿HAY ALGÚN ENSAYO DE
OBSERVACÍON EN ESPAÑA?

SI

ENROLL-HD

ENSAYOS DE OBSERVACIÓN

Enroll-HD es un estudio observacional mundial para familias con enfermedad de Huntington. Monitoreará cómo aparece la enfermedad y cómo cambia con el tiempo en diferentes personas, y está abierto a personas que tienen EH o que están en riesgo. Está abierto a personas que tienen EH o están en riesgo. pero que no se hayan hecho la prueba, pueden participar en Enroll-HD sin conocer ni saber su estado genético. El objetivo del estudio es acelerar el descubrimiento y desarrollo de nuevas terapias a través de una mejor comprensión de la EH. Comprender cómo se desarrolla normalmente la EH hará que sea mucho más fácil evaluar más rápidamente si un nuevo fármaco experimental está funcionando para ralentizar o detener esos cambios típicos. Enroll-HD es un estudio observacional prospectivo, lo que significa que rastrea a las personas a lo largo del tiempo, en lugar de pedirles que recuerden cómo han cambiado sus síntomas.

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DOMINO-HD se centra en aspectos de la vida de las personas con Huntington que no se han estudiado en profundidad hasta ahora. El estudio pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes de la enfermedad de Huntington y sus familiares. Por ello, DOMINO-HD investiga cómo el sueño, la nutrición y la actividad física influyen en la progresión de la enfermedad de Huntington. Al conocer mejor estos aspectos, quizá podamos desarrollar nuevas formas de apoyar a las personas afectadas por el Huntington. El estudio también explorará cómo las tecnologías digitales y los rastreadores de fitness portátiles, pueden utilizarse para ayudar a las personas.

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El objetivo del estudio es establecer si el consumo de cafeína se asocia con la evolución de la enfermedad en la EH premanifestada.

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El objetivo principal es recoger una muestra de LCR (líquido cefalorraquídeo) de alta calidad para evaluar los biomarcadores y las vías que permitirán el desarrollo de nuevos tratamientos para la EH. El objetivo secundario es generar una colección de muestras de plasma de alta calidad que coincida con las colecciones de LCR, que también se utilizará para evaluar los biomarcadores y las vías de relevancia para la investigación y el desarrollo de la EH.

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