Здесь вы найдете новости и актуальную информацию о  научных исследованиях и  клинических испытаниях в области болезни Гентингтона.

– 21 июня 2023 года

Компания uniQure опубликовала новые данные по результатам исследования AMT-130 для лечения болезни Гентингтона

Экспериментальный препарат AMT-130 хорошо переносится, и пациенты, получающие AMT-130, демонстрируют сохранность функции по сравнению с началом исследования (исходный уровень) и клинические преимущества по сравнению с естественной историей болезни. Таковы результаты, объявленные компанией UniQure в пресс-релизе.

По сути, это означает, что есть признаки того, что лечение работает и замедляет прогрессирование заболевания. Компания UniQure вновь воодушевлена полученными результатами и планирует продолжить и расширить программу.

Пресс-релиз компании

Письмо сообщества семей с БГ

– 9 июня 2023 года

Опрос сообщества с БГ 2023 - понимание потребностей молодых людей, страдающих от БГ

Цель данного исследования – узнать, как Международная молодежная ассоциация по БГ  (HDYO) может удовлетворить  потребности молодых людей из семей с БГ во всем мире, чтобы поддержать, обучить и расширить их. Таким образом, результаты этого исследования позволят понять потребности людей, страдающих БГ, и определить виды поддержки, оказываемой HDYO.

Пройдите опрос

– 9 июня 2023 года

JOIN-HD - Глобальный регистр пациентов с ювенильной формой болезни Гентингтона

JOIN-HD – это всемирный реестр семей, страдающих ювенильной формой болезни Гентингтона (ЮБГ), цель которого – пролить свет на этот диагноз, объединить тех, кто пострадал от ЮБГ, повысить осведомленность и знания об этом заболевании, содействовать проведению исследований и способствовать улучшению медицинской помощи.

Узнайте больше об этом регистре

– 29 марта 2023 года

Исследование PROOF-HD было перемещено в раздел Завершенных клинических исследований

Компания Prilenia объявила результаты исследования PROOF-HD: Многообещающие, но неоднозначные результаты!

Некоторые из участников показали значительную пользу от препарата Придопидин, в то время как другие не получили никакой пользы. Это многообещающе, потому что впервые у нас есть препарат, который демонстрирует влияние на прогрессирование заболевания, когнитивные и моторные симптомы.

После объявления Европейская ассоциация Хантингтона организовала вебинар с доктором Майклом Хейденом, основателем и генеральным директором компании Prilenia, который объяснит результаты и укажет дальнейшие шаги.

– 20 марта 2023 года

ВИДЕОЗАПИСЬ ВЕБИНАРА: Компания “Новартис” рассказывает об исследовании VIBRANT-HD

Европейская ассоциация по болезни
Гентингтона в сотрудничестве с
компанией “Новартис” организовала
вебинар, чтобы узнать больше о
клиническом исследовании VIBRANT-HD и
решении прекратить разработку
препарата бранаплам для лечения
болезни Гентингтона.
Докладчиками на вебинаре выступили
научный исследователь VIBRANT-HD из
клинической центра и член руководящего
комитета Бернхарт Ландвермайер,
медицинский руководитель программы
по бранапламу доктор Гарри Рамос и
руководитель клинической программы по
бранапламу доктор Бет Боровски.


Смотрите полную запись вебинара здесь

– 19 января 2023 г.

ВЕБИНАР: Обновлённая информация о клиническом испытании SELECT-HD от компании Wave

После хороших новостей о научном исследовании SELECT-HD (фаза 1/2) от компании Wave в сентябре прошлого года мы с нетерпением ждём новой информации и актуальных данных , полученных  в ходе этого исследования на предстоящем вебинаре в четверг, 26 января.

Д-р Ральф Рейлманн, основатель Института Джорджа Гентингтона в г.Мюнстер, представит обзор исследования SELECT-HD, в ходе которого изучается безопасность исследуемой молекулы под названием WVE-003. По словам д-ра Рейлманна, “предварительные данные свидетельствуют о том, что WVE-003 работает так, как и предполагалось, снижая уровень мутантного гентингтина и не воздействуя при этом на здоровый белок”.

После выступления д-ра Рейлманна будет время для комментариев и вопросов на нашей сессии, модераторами которой выступят представители компании Wave: Дэнлин Сюй, медицинский директор по БГ и Марисса Вольпе, руководитель программы по БГ.

– 12 января 2023 г.

ВЕБИНАР: Обновлённая информация от компании Roche о II фазе исследования GENERATION HD2 при болезни Гентингтона

Клиническое исследование GENERATION HD2 вот-вот начнет набор участников в первой из 15 стран, 9 из которых находятся в Европе: Дания, Франция, Германия, Великобритания, Польша, Италия, Испания, Португалия и Швейцария. Цель исследования – набрать 360 участников и оценить безопасность исследуемого препарата томинерсен у людей с ранней манифестной формой БГ.

Смотрите видеозапись вебинара здесь

– 11 января 2023 г.

Новый обучающий проект Европейской Федерации Неврологических Ассоциаций (EFNA) на тему научных исследований в режиме онлайн

Онлайн-курс направлен на обучение участников тому, как эффективно отстаивать свои интересы в виртуальном мире посредством выявления и привлечения ключевых заинтересованных сторон и развития партнерских отношений, организации успешных онлайн-мероприятий, а также разработки и распространения ключевых сообщений.

Дополнительная информация о курсе по ссылке

– 16 декабря 2022 г.

Новости SOM Biotech

Мы встретились с доктором Кэтрин Скарт, главным медицинским директором компании Som Biotech, и задали ей несколько вопросов о новом испытании фазы 2b для лечения болезни Гентингтона (БГ) под названием SOM3355.

Нажмите здесь, чтобы посмотреть видео

– 11 декабря 2022 г.

Мы собрали все последние вебинары Европейской ассоциации по болезни Гентингтона в новом разделе, который вы можете найти в меню сайта.

Раздел “Вебинары” доступен по ссылке

– 11 декабря 2022 г.

Мы адаптировали словарь HDTrialFinder, чтобы сделать его более простым и удобным, включив его на отдельных  страницах конкретных клинических исследований. Просто нажмите на выделенные слова, чтобы найти более простое определение.