Aquí encontrarás noticias web y novedades relacionadas con los ensayos clínicos y estudios en la enfermedad de Huntington.
– 27 de junio de 2023
WEBINAR VIDEO: Ensayo PROOF HD - Resultados preliminares de la investigación con Pridopidina
Por primera vez, una compañia farmacéutica Prilenia Therapeutics ofreció la actualización preliminar de resultados de su investigación en castellano.
Prilenia, con la colaboración de todos los centros españoles participantes en su ensayo PROOF-HD, el apoyo de la Asociación Europea de Huntington con su proyecto Moving Forward y de la Federación de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH), hizo posible este webinar en el que además de facilitar de forma sencilla y accesible toda la información, se ofreció a todos los participantes realizar preguntas y resolver dudas sobre esta investigación.
– 21 de junio de 2023
UniQure anuncia novedades sobre el estudio AMT-130 para el tratamiento de la enfermedad de Huntington
El tratamiento probado en el ensayo AMT-130 se tolera bien y los pacientes tratados con AMT-130 muestran una función preservada en comparación a cuando empezaron en el ensayo (situación basal) y beneficios clínicos en relación con el progreso natural de la enfermedad. Estos son algunos de los resultados anunciados por UniQure en un comunicado de prensa.
En esencia, esto significa que hay indicios de que el tratamiento funciona y ralentiza la progresión de la enfermedad. Los resultados animan de nuevo a UniQure, que tiene previsto continuar y ampliar el programa.
– 9 de junio de 2023
JOIN-HD - Registro mundial de la Enfermedad de Huntington de Inicio Juvenil
JOIN-HD es un registro mundial de familias afectadas por la Enfermedad de Huntington de Inicio Juvenil (JoHD), cuyo objetivo es arrojar luz sobre este diagnóstico, reunir a los afectados por la JoHD, aumentar la concienciación y el conocimiento sobre esta enfermedad, facilitar la investigación y ayudar a reclamar una mejor atención.
– 9 de junio de 2023
Encuesta comunitaria 2023: conocer las necesidades de los jóvenes afectados por la EH
El objetivo final de esta encuesta es aprender cómo HDYO puede satisfacer estas necesidades, para poder apoyar, educar y empoderar a los jóvenes de familias con EH de todo el mundo. Por lo tanto, los resultados de este estudio proporcionarán información sobre las necesidades de las personas afectadas por la EH e informarán sobre los tipos de apoyo proporcionados por HDYO.
– 11 de mayo, 2023
Se han modificado los criterios de inclusión del ensayo PIVOT HD:
- La duración del ensayo ha pasado de 12 semanas a 12 meses
- El número de repeticiones CAG antes era de entre 42-50 y ahora pasa a ser de entre 40-50
- El número de participantes antes era de 162 y ahora es de 252
- Ahora estamos incorporando participantes en fase II y en fase 3 (es decir, cuyo TFC y/o escala de independencia sea inferior a 13/100)
– 28 de marzo, 2023
El ensayo PROOF-HD se trasladó a Ensayos clínicos finalizados
Grandes noticias El ensayo clínico PROOF-HD ha completado la última visita prevista del periodo de tratamiento ciego, marcando la finalización del estudio principal.
PROOF-HD era un estudio de fase 3 realizado por el Huntington Study Group y Prilenia. Pronto anunciarán los resultados clínicos, pero por ahora puedes
– 20 de marzo, 2023
VÍDEO WEBINAR: Novartis habla sobre el ensayo VIBRANT-HD
La Asociación Europea de Huntington, en colaboración con Novartis, organizó un seminario web para obtener más información sobre el ensayo VIBRANT-HD y la decisión de detener el desarrollo de branaplam en la enfermedad de Huntington.
Entre los ponentes del seminario web se encontraban el investigador del centro clínico VIBRANT-HD y miembro del Comité Directivo, Bernhart Landwehrmeyer, el jefe médico del programa branaplam, Dr. Harry Ramos, y la jefa del programa clínico del programa branaplam, Dra. Beth Borowsky.
– 9 de febrero, 2023
WEBINAR: Novedades en el ensayo clínico Select HD sobre la enfermedad de Huntington
La Asociación Europea de Huntington, en colaboración con Wave, organizó un seminario web sobre las actualizaciones del ensayo clínico Select-HD para la enfermedad de Huntington.
El Dr. Ralf Reilmann, fundador del Instituto George-Huntington de Muenster, presentó una visión general del ensayo SELECT-HD, que estudia la seguridad de la molécula en investigación denominada WVE-003.
Después de su presentación, tuvimos una sesión de preguntas y respuestas con Danlin Xu, Director Médico de EH en Wave, y Marissa Volpe, Jefa del Programa de EH en Wave.
– 1 de enero, 2023
El ensayo clínico GENERATION HD2 está a punto de empezar a reclutar participantes en el primero de un total de 15 países y 9 de ellos están en Europa: Dinamarca, Francia, Alemania, Reino Unido, Polonia, Italia, España, Portugal y Suiza. El objetivo del estudio es reclutar a 360 participantes y evaluar la seguridad del fármaco en investigación tominersen en personas con EH de manifestación temprana.
– 16 de diciembre, 2022
Nos reunimos con la Dra. Catherine Scart, Directora Médica de SOM Biotech, y le
realizamos algunas preguntas sobre el nuevo ensayo de fase 2b para la enfermedad de Huntington (EH) llamado SOM3355.
– 12 de diciembre de 2022
Nueva iniciativa de formación online de EFNA sobre investigación
El curso virtual tiene como objetivo formar a los participantes acerca de cómo pueden defender eficazmente sus intereses en un mundo virtual a través de la identificación y la participación de las principales partes interesadas y el desarrollo de asociaciones, la organización de eventos online de éxito y el desarrollo y la difusión de mensajes clave de sensibilización.
– 12 de diciembre, 2022
Novartis pone fin al estudio VIBRANT-HD y no continuará el programa con Branaplam.
– 11 de dicembre, 2022
Hemos recopilado todos los seminarios web recientes de la Asociación Europea de Huntington en una nueva sección que puedes encontrar en el menú de la página web.
– 11 de diciembre, 2022
Hemos adaptado el diccionario de HDTrial Finder para hacerlo más fácil y cómodo incluyéndolo en las diferentes páginas de ensayos clínicos. Basta con hacer clic en las palabras resaltadas para encontrar una definición fácil.