Tout le monde peut contribuer à la lutte pour la guérison de la maladie de Huntington. Rejoignez la cause en vous tenant informé, en participant à la recherche ou en devenant un défenseur des personnes atteintes de la maladie de Huntington et de leurs familles.
Pour en savoir plus sur la manière d’agir, voir ci-dessous.
Lorsque vous rejoignez une étude, vous donnez quelque chose que l’argent ne peut pas acheter!
Participer à la recherche peut être quelque chose que vous n’avez pas envisagé de faire. Mais participer à des études est une occasion précieuse et à fort impact pour les patients et les familles d’aider à accélérer les percées dans le traitement de la maladie de Huntington (MH). HD Trial Finder offre un aperçu des opportunités de recherche près de chez vous.
Peu de gens prennent le temps de réfléchir à la recherche clinique (études menées sur des humains) avant le diagnostic de Huntington. Néanmoins, il s’agit d’un domaine d’opportunités extraordinaires pour tous ceux qui vivent avec la maladie de Huntington (MH) pour aider à accélérer le développement de percées thérapeutiques.
Le financement et d’autres ressources ne peuvent pas compenser le manque de participants à l’étude (un problème courant pour les coordonnateurs d’essais cliniques). Dans l’ensemble de la recherche, 85 pour cent des essais font face à des retards et 30 pour cent ne sont même pas lancés en raison de la pénurie chronique de volontaires. Cela ralentit considérablement les progrès de la recherche, ce qui signifie que les patients attendent plus longtemps de meilleures solutions pour gérer leur maladie.
Il n’a jamais été aussi facile de trouver des études pertinentes. HD Trial Finder est un outil en ligne convivial qui offre aux participants comme vous un aperçu des études sur la maladie de Huntington menées près de chez vous, avec des informations détaillées sur le recrutement et qui contacter.
PARTICIPE À LA COMMUNAUTÉ DE HUNTINGTON
Une autre façon d’agir est de rejoindre la famille HD. Vous pouvez contacter votre association locale ou l’Association européenne contre la maladie de Huntington.
De nombreuses associations locales organisent des rencontres et des discussions sur la maladie de Huntington. Ils accueillent aussi souvent des séminaires et des conférences. Cela peut être un excellent moyen d’en apprendre davantage sur la maladie et de rencontrer d’autres personnes de la communauté de Huntington.